ADFAS E INSTITUTO BUKO KAESEMODEL: EM DEFESA DA DIGNIDADE DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
A ADFAS que, entre os seus objetivos, tem em vista a proteção da pessoa com deficiência, recebeu, em sua sede, as representantes do Instituto Buko Kaesemodel, entidade que se dedica ao atendimento e à promoção dos direitos das pessoas com Síndrome do X Frágil e Autismo Sindrômico.
Participaram do encontro Rafaela Kaesemodel, Vice-Presidente do Instituto; Sabrina P. Muggiati, Idealizadora do Programa “Eu Digo X”; e Luz María Romero, Gestora Institucional. Representando a ADFAS, a sua Presidente, Regina Beatriz Tavares da Silva participou da reunião.
O encontro marcou o início de uma importante parceria entre as duas instituições, unidas pela proteção da dignidade humana, da família e da inclusão social, por meio da informação, da conscientização e da atuação técnico-jurídica em prol das pessoas com deficiência intelectual de origem genética.
O Instituto Buko Kaesemodel atua com excelência na disseminação de informações, no apoio a famílias e no fomento a pesquisas sobre a Síndrome do X Frágil, condição genética hereditária que se configura como a principal causa de deficiência intelectual e de autismo sindrômico.
Causada por uma mutação no gene FMR1, localizado no cromossomo X, a síndrome apresenta sinais variáveis, que podem incluir atraso no desenvolvimento da fala, hiperatividade, dificuldades cognitivas e comportamentais, além de traços físicos característicos.
O diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado são fundamentais para garantir a qualidade de vida e a inclusão social das pessoas afetadas, e o Instituto tem desempenhado papel relevante nesse processo, por meio de ações integradas de conscientização, assistência e educação.
Durante o encontro, também foram apresentados os objetivos e os resultados do Programa “Eu Digo X”, que promove uma rede nacional de apoio e de acolhimento às famílias, tendo o objetivo de ampliá-la, fomentando a realização de diagnósticos e estimulando políticas públicas voltadas à identificação e ao tratamento da SXF.
Essa parceria entre a ADFAS e o Instituto Buko Kaesemodel reforça o compromisso das duas instituições com a proteção jurídica dos mais vulneráveis.
A ADFAS tem orgulho em colaborar com instituições que reconhecem o valor da vida, da família e da dignidade da pessoa humana.